Si quieres contarnos tu historia, aquí te vamos a escuchar y te vamos a entender, todos estamos en el mismo barco.
COFUNDADOR - SECRETARIO/TESORERO
Me diagnostican por, lo que los médicos denominan, hallazgo casual. Todo ello, porque un médico con “ojo clínico” después de un accidente de moto vio una inflamación en mi estómago. En todo caso no esperaba un cáncer sino una gastritis.
Me diagnosticaron (44 años) el 5 de Mayo de 2012 y me operaron el 5 de junio del mismo año. En aquellos días mi vida se paró. Tuve que informarme – junto con Marta -mi esposa y luchadora conmigo desde el inicio- de lo que me estaban diciendo no sabía nada. Tenía miedo por desconocimiento. Con la gran ayuda del Dr. D. Alberto Muñoz Calero -cirujano digestivo - el único médico que me ha tratado que nos ha acompañado en toda la travesía hasta hoy. El me dijo que se podía vivir sin estómago y que podría cuidar y criar a mí hija de un año de edad en ese momento. Por eso estoy convencido de la necesidad de tener información para ganar a situación.
Yo me opero en la Sanidad privada -soy abogado y en aquel momento no tenia derecho a la Sanidad Pública-. Mi adenocarcinoma se sitúa en la “cabeza de cardias” lo que obliga a extirpar cuatro cm de esófago TODO EL ESTOMAGO.
Por mi condición de abogado – cuenta ajena y para ingresar no queda más remidió- me incorporaba a mi trabajo el 5 de Septiembre de 2012. Aunque, ni que decir tiene que todo era diferente.
Desde ese momento sufro dumping, me inyecto B12 dos veces al mes, tomo vitaminas y minerales todos los días. Tengo intolerancia a la lactosa. La carne me sienta fatal. Y comer, es un acto que, necesita dedicación y pausa. La vida cuanto más rutinaria mejor. Tengo una minusvalía del 48% - que no sirve para casi nada-. Boca seca, y dolor constante en la zona quirúrgica, Desajustes de evacuación constantes.
Yo digo que vivo otra vida. En todo. Vivo el hoy. Si el hoy es malo, lucho para mejorar, y cuando sale un día bueno, lo disfruto, todo lo que puedo, que siempre es más de lo que lo hacia antes.Ampliar lectura
COFUNDADORA - SOCIA DE HONOR
Mi historia empieza en septiembre de 2013. Era una mujer de 39 años, dueña de un negocio y con una vida por delante, con proyectos. Después de ir varias veces al médico y a urgencias con dolor fuerte de estómago que siempre me diagnosticaron estrés, decidieron hacerme una endoscopia. Y ese fue el diagnóstico decisivo. Tenía una úlcera en el estómago y detrás había un tumor.
A partir de ese momento hay un antes y después de mi vida, tanto de salud como laboral y familiar. En resumen, cambió mi vida. No voy a decir que asimilar la enfermedad y tratamiento fuera fácil (mentiría), pero mi testimonio quiero enfocarlo en el cambio que ha habido en mi vida.
Físicamente hay un cambio brutal. Lo importante es cambiar tu forma de vestir y amoldarse a tu nuevo cuerpo (no es fácil pero tampoco imposible).
Laboralmente, en mi caso no he podido volver a trabajar. Es difícil, pero día a día intento superarme a mí misma.
Pero para mí lo más importante es como reacciono parte de mi alrededor hubo personas que dejaron sus vidas para ayudar, cosa que Agradeceré toda mi vida que personas que no estaban en ella entraran para quedarse con tan solo las palabras "en que te puedo ayudar". No voy a dar nombres, no creo que sea necesario.
Quiero repetir hasta cansarme que se sale y dar ánimos a todos los que estáis pasando por esto. También quiero recomendaros que os quedéis con la parte buena, que la tiene, buscadla y veréis como la encontráis.
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COFUNDADORA - PRESIDENTA
El 3 de noviembre de 2014 mi vida da un giro de 360 grados, recibo una llamada en la que me comunican que han encontrado algo en la gastroscopia de control que me había hecho. A partir de ese día mi única meta era ganar la batalla al cáncer y ver crecer a mi hija.
No sabía que lo peor venía después, acostumbrarte a tu nueva vida y a tu nuevo físico, yo tardé bastante en aceptar que lo que estaba viviendo iba ser para siempre, puesto que no nos lo cuentan así, ya que tu vida se desestabiliza en todos los aspectos, físico, psicológico, emocional, laboral, económico... tu vida a partir de ese momento empieza a ser una montaña rusa diaria.
Después de mucho leer sobre la enfermedad y luchar por mejorar mi calidad de vida, decidí junto a mis grandes compañeros crear esta asociación, para dar visibilidad a todas las carencias que nos hemos encontrado por el camino y que si hubiera más información sobre ella, nos harían la vida más fácil.
Por lo que después de esta enfermedad hay un antes y un después, pero la parte positiva y a la que nos tenemos que aferrar, por lo menos es a lo que me aferro yo, es ver las personas tan maravillosas que tengo a mi alrededor y que sin ellas todo habría sido más difícil.
Mi consejo es que valoremos el aire que respiramos, que vivamos el día a día sin pensar en que puede pasar mañana, valorar esas pequeñas cosas que antes no le dábamos importancia y sobre todo luchar por lo que uno quiere.
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VOCAL
Mi historia comienza en septiembre de 2016. Tras sufrir varios casos en la familia de cáncer gástrico difuso con anillo de sello, nos comentan desde el CNIO (Centro Nacional de Investigación Oncológica) que han detectado una mutación genética y decido hacerme pruebas para saber si soy portador del gen (CDH1). Las pruebas dan positivo y la opción más segura es realizar una gastrectomía profiláctica ya que hay entre un 85-90% de generar el tumor. Aunque hubo varias complicaciones que me llevaron a pasar por quirófano siete veces en seis meses, y a estar durante ese tiempo con alimentación enteral, ahora puedo decir que estoy bien, dentro de las limitaciones que supone este tipo de cirugía. Ampliar lectura
VICEPRESIDENTA
En Mayo de 2017 empecé a perder peso de forma alarmante, a no poder ingerir nada de alimento y a vomitar varias veces al día. Me mandaron Omeoprazol y Ranitidina porque pensábamos que podía ser gastritis, estrés o alguna pequeña úlcera pero seguía mal, me hicieron la prueba del helicobacter pylori por si tenía la bacteria pero dio negativo y por último una endoscopia .... ADENOCARCINOMA GÁSTRICO DE TIPO DIFUSO. A primeros de Junio y con sospechas de metástasis en hígado y pulmón estuve ingresada 3 semanas con desnutrición. Me hicieron varias pruebas y biopsias con resultado muy muy positivo ... no tenía contaminado ni el epiplón ni el peritoneo.
Empezamos con 3 sesiones de quimio durísimas, el 20 de septiembre de 2017 me operaron después otra sesión de quimio, 25 sesiones de radioterapia y quimioterapia en pastillas y terminamos con 2 más de quimio.
Ahora me encuentro fenomenal... aceptando mi presente y reinventando mi futuro, aprendiendo a convivir con el dumping y las hipoglucemias y sobretodo construyendo una nueva vida junto a mi marido y mis 4 hijos.
Me estoy curando gracias a mi familia, a mis grandes amigos y a todos los que con un gesto de cariño me dan tanta fuerza. Gracias infinitas al Hospital Universitario de Fuenlabrada, al equipo oncológico que me trata Dr. Ignacio Juez Martel y Mª Victoria de Torres, al cirujano que realizó la gastrectomía Israel Manzanedo y al departamento de farmacia con Mario García Gil.
Estoy feliz!!
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SOCIO DE HONOR
Mi historia comenzó en junio del año 2014, me hacen una endoscopia por molestias en el estómago , y a partir de ahí comenzó un cambio en mi vida, nos dan la noticia a los 15 días, cáncer de estómago con posible metástasis, salimos con miedo angustias y sin saber que podía significar todo eso imagino que igual que todos. En Agosto consulta con equipo esofogástrico y nos confirman , cáncer en la boca de estómago, nos explica la operación en Y de Roux , vida normal, tres meses de quimio antes de la operación y tres meses después de la operación, todo eso nos tranquiliza y a partir de hay nos informamos de todo ello.
Comienza todo el proceso en agosto a diciembre del año 2014, ahí comienza nuestra relación con mi "amigo el cáncer" le llamó amigo y muchos no lo entendéis, gracias a él conocí mi cuerpo aprendí, a reconocer sus respuestas a controlar las secuelas, se hizo mi amigo me dio razones para entender como yo podía vencerlo, aprendí a tener el cuerpo fuerte e inmune a los gérmenes, mi sistema inmunológico estaba a tope y respondí bien a los tratamientos, aprendimos a variar la comida y como comer, mi mujer se implicó tanto en nutrición que se ha hecho un experta.
También buscamos ayuda en la medicina natural, y hasta ahí todo bien , le sonreímos a la vida, un día sin son risa es un día perdido, tenía los dumpings , mis diarreas y vómitos. Y hay una máxima que tenéis que tener en cuenta " Comer masticando los alimentos como si los fueses a beber y beber masticando la bebida como si la fueses a comer" .
Todo ello fue superado.
Tuve mis complicaciones operación a vida o muerte , seis días en coma, desperté el 6/12/14 , es mi nuevo año de nacimiento, pero con humor superado está.
Pasamos un verano el 2015 ya recuperado del tumor, 10 días en Tenerife y en septiembre un crucero, todo ello mereció la pena al final le vencí a mi amigo el cáncer.
Mi vida ya no es la misma , pero disfruto de ella junto a mí familia, que siempre estuvo ahí sobre todo mi compañera Yolanda, cuanto le tengo que agradecer, tuve familiares amigos que siempre estuvieron ahí, otros me fallaron , alguno se perdió esos momentos, sin rencor. Ahí me demostró la grandeza de la humanidad .
En 2015 comienzo a trabajar en noviembre, todo bien me cambian el horario, mi vida parece que se comienza a enderezar, y pasan dos años bastante buenos. Disfrutando todo lo que puedo de la vida.
Todas las molestias tanto de la quimio ( capecitabina) quemazón en pies y manos, yagas en la boca , hormigueo en manos todo eso se superó, os lo digo para que no le tengáis miedo, siempre con el ánimo fuerte.
Estuve trabajando dos años y 4 meses, y de nuevo ,mi amigo que me echaba de menos volvió, en junio del 2017, volvemos a vernos en una ecografía me detectan manchas en hígado y bazo, tuve antes un ingreso en hospital y de ahí salí ya con todo el notición, metástasis en hígado y bazo me dan el alta ya con el comienzo de tratamiento con quimio.
Al salir del hospital mi mujer me cogió la mano y mirándome a la cara me dijo "no te me vengas ahora a bajo" y mi respuesta fue lo que tú digas cariño, la última palabra la tenía que decir yo, o no, ahí va la ostia pues.
De esto hace ahora un año, el tratamiento va bien lo mejor le vuelvo a vencer a mi amigo, la vida es un baile y yo le bailo a la vida, hacer lo que os guste y disfrutar de la vida.
Esta es mi historia o manifiesto, vencer al cáncer se puede y si yo puedo tú puedes.
y no olvidéis nunca, SONREIR PUES UN DIA SIN SONRISA ES UN DIA PERDIDO.
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Todo comenzó en agosto del 2017, cuando me hicieron una endoscopia por molestias que según mi medico de cabecera eran nervios. Me detectaron el Helicobacter pylori y una ulcera en el estomago, me tomaron una biopsia para descartar malignidad. El 28 de agosto se confirmo lo peor, tenia un carcinoma difuso, había que actuar con rapidez .Fue un jarro de agua fría. El 20 de septiembre entro en quirófano y me extirpan como ya me habían dicho el estomago entero. Tengo que agradecer en general al equipo de cirugía esófago gástrica del hospital JRMJ de Huelva y en particular al Dr.: David Molina García. Tras la operación todo se complico me entro una bacteria ( coltridium difíciles ) que casi me lleva al otro barrio y me tuvo ingresado dos meses. No podía comer ni beber a consecuencia de una estenosis de la cual aun me siguen dilatando cada 45 días. Ya como sólido por fin, a duras penas. He intentado trabajar dos veces sin éxito. Sufro el ya mencionado dumping. Mucha gente se volcó en mi enfermedad, descubrí los buenos y los malos, mi familia esta a mi lado en cada momento al igual que mis hijos. Mi compañero de trabajo solicito mi puesto nada mas enterarse de que tenia cancer ( no se puede ser mas ruin). Gracias a Dios no me han tenido que dar quimio. Pero mi vida a dado un giro de 360º estoy muy delgado y no logro poner peso. Espero poder trabajar de nuevo. Lo importante es que aunque con molestias estamos VIVOS Ampliar lectura
Pues mi historia empieza tras un simple analisis de sangre en una revision anual en el trabajo. Me salió el higado alterado y me recomendaron repetir análisis. Lo hice y volvió a dar alterado. Decidieron hacerme una ecografia del higado. Vieron manchas y me asuste muchisimo. Empece a llorar y les di tanta pena que sin estar previsto ni nada,alli mismo me hicieron un escaner. Vieron que el hugado era grande pero estaba bien ( que alivio senti), pero vieron un pequeño polipo, "sin importancia". El digestivo dijo que mejor analizarlo y me mando una endoscopia. Alli salio que era un tumor neuroendocrino, de malignidad intermedia, que habia de quitarse y que oor su situacion, la unica forma era por gastrectomia total. Me dicen que en 3 meses podre hacer vida normal. De eso hace ya 5 años y de normal .... Poco a poco voy mejorando. Al principio comer era un suplicio. No me explicaron nada y tuve que ir descubriendolo. Perdi 28kg. Ahora he recuperado 6 , ya me veo mejor. Quiero decir que ya disfruto mas de las comidas, que las tolero bastante bien. El dumping ya lo tengo "dominao" Seguir siempre para delante, informarse y conocernos y aceptarnos a nosotros mismos, es mi consejo. Ampliar lectura
En septiembre de 2017 acudí a urgencias por vomitar sangre, me hacen una endoscopia y encuentran la ulcera por la cual sangre, pero también un pequeño tumor que aunque media 9 mm era del cáncer más agresivo, mi única opción era cirugía tuve que consultar 4 médicos especialistas en cáncer gástrico para decidir si la gastrectomía era total o parcial y 3 de 4 opinaron que solo tenían que quitar ¾ partes de estómago y 6 ciclos posteriores de quimioterapia. Me opero un cirujano cubano que hizo su especialidad en cáncer de estómago en Japón el doctor Gilberto Fleites, país con un alto índice de cáncer gástrico y el dr. Luis Ferbeyre oncólogo con amplia experiencia en cirugía quimioterapias. Baje 24 kilos, mismos que yo tenía de sobre peso así que los médicos no lo consideran grave, al contrario dicen que me vino bien perder el sobrepeso y que no debo subir más de 4 que por cierto ya subí dos. Con respecto a la alimentación estoy aprendiendo a comer, yo no padezco de diarrea, aunque si de dolor de estómago y un dolor en la parte superior izquierda de la espalada,casi como de todo menos picante y grasas. La vida me cabio 360 grados, es como volver a nacer y aprender todo de nuevo: a comer, a reconocer tu cuerpo por dentro y por fuera, a disfrutar las cosas más insignificantes, a no juzgar a la ligera, a no ser prejuiciosa es volver a empezar pero desde menos cero y vivir el día a día porque esto no termina con la cirugía tengo que hacerme las revisiones de cada tres meses. Estoy agradecida con mi esposo que fue el pilar más fuerte del cual yo me sostuve y mis familiares que me acompañaron en el proceso de las quimios que fue para mí más fuerte que la cirugía y aunque mi oncólogo me dijo que las quimios no me iban a matar si me afectaron más de lo que imaginaba. Ampliar lectura
Gastrectomizada total
Mi vida cambió el dia 11 de Junio del 2016,el día que fui diagnosticada y volví a nacer el dia 20 de octubre el dia de mi operación,bueno la "super operacion",casi no lo cuento,la vida me está dando una segunda oportunidad.Por esta razon,aunque tenga mil dolores diarios,aunque hay días que no puedo levantarme del sofá, anque no pueda comer apenas nada,aunque con la falta de vitaminas y minerales estoy medio zombi tooodo el dia...aún tooodo eso,agradecida ,feliz y contenta de estar viva,disfrutar de mis dos hijas de 3 y 7 años y de mi familia y amig@s y estar viva...Agradecidisima y sin quejarme....SOBREVIVIRE!!!!Ampliar lectura
Gastrectomizada Total
Mi historia comienza cuando después de haber dado a mi segunda hija, comienzo a tener molestias en la boca del estomago, después de un tiempo dando tiempo a mi cuerpo pensando que era todo desarreglos por el embarazo y parto, decido ir a mi medico de cabecera. El empieza a tratarme inicialmente para una gastritis, claro esta, sin haber podido ver aun una gastroscopia, al cabo de mes y medio de tratamiento y faltando aun otro mes para la prueba, no aguanto mas y decido hacer caso a mi medico de cabecera. Me presento en Urgencias del Hospital de Fuenlabrada y allí comenzó todo. Mis niñas tenían 6 años la mayor y 14 meses la pequeña. Me diagnosticaron en Enero del año 2012, 7 años, con estadio 3, inicialmente me dieron 3 ciclos de 5 días ,24 horas, cada 21 días. Y nos dijeron que si en esos 3 ciclos no se reducía no llegaría al mes de mayo. Se redujo, pero quitaron todo el estómago, después me dieron otros 4 ciclos más iguales a los primeros. Y por último me hicieron una operación en la que me pusieron una quimio directa en el sistema digestivo (HIPEC) por que había unos pequeños nódulos en el perineo. Esta operación que me hicieron a mi en aquellos años solo se hacía en 11 hospitales en España y uno de ellos es el de Fuenlabrada. Fue muy duro, pero con una mente positiva todo se consigue. Yo perdí 50 kilos y 7 años después he recuperado 15. Nunca llegará a ser como cuando tienes todos tus órganos vitales, pero se puede llegar a tener una relativa calidad de vida. Actualmente sigo con mis revisiones. Me gustaría que de todo esto, lo que recibáis es que se puede salir, hay que ser siempre muy positivos, por que lo negativo viene solo, SE PUEDE, de verdad¡¡ SE PUEDE¡¡Ampliar lectura
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Hola es un gusto saber que existen personas como ustedes que están dispuestas a escuchar y compartir sus experiencias con otras personas como yo, que seguramente no sabemos que hacer después de haber padecido una enfermedad como esta. Mi nombre es Ana tengo 35 años, soy madre soltera de una niña de 8 años, en septiembre del 2018 fui diagnosticada con un cáncer gástrico etapa IV, fui valorada por el gastrooncologo donde me indica que debo ser sometida a una cirugia donde me iba a extraer todo el estomago, mi reacción fue muy fuerte eran muchas cosas en tampoco tiempo, no sabia que vida me esperaba después de esta cirugía, el especialista me explica que solo voy a tener un cambio de estilo de vida pero dentro de los parámetros normales, pero desde el día de la cirugía no he podido entender a que se refería el gastro oncologo, porque desde la cirugia mi vida tuvo un cambio radical desde la forma en la que puedo dormir hasta la forma en la que me relaciono con las personas, la verdad es un proceso muy difícil he pasada por la etapa de quimioterapia, radioterapias controles desde entonces, y aun no me he podido lograr ganar un poco de peso ni de energías vivo casada, agotada tanto físicamente como mentalmente, pero las responsabilidades no cambiaron sigue ahí, las obligaciones mensuales, ser productiva en mi trabajo nada de eso cambio, mi vida si cambio en un 50% pero mi entorno cada vez es mas exigente, me exige como si yo estuviera al 100%, me siento desprotegida en todos los aspectos de mi vida, yo no entiendo si esa enfermedad vino y me quito tantas cosas, por que así mismo mi entorno no se adapta a mis condiciones, espero y le pido a Dios por todos los que hemos sufrido por causa de esta enfermedad el nos de la fuerza y la esperanza que se nos ha quitado, un abrazo a cada uno que lea mi historia. Ampliar lectura
Hijo
Buenas noches Pilar, me cuesta mucho remover el pasado pero voy a hacerlo porque creo que será de gran ayuda que se conozca nuestro caso. Todo empieza con unos pequeños dolores de barriga, malestar... Mi madre acude a su médico de cabecera el día 1 de septiembre del 2017, su médico la deriva a hacerse una eco, se queda ingresada para hacerle pruebas, unas pruebas que repetían una y otra vez sin saber lo que tenía, al cabo de la semana la doctora internista me pasa al despacho y me confirma de la existencia de un tumor (desconocimiento TOTAL de la enfermedad) la internista me dice en su despacho que no le ven nada que "no da la cara", pasan los días y le siguen haciendo pruebas e incluso le dan el alta, como es lógico al poco tiempo tenemos que volver al hospital, vuelta a empezar pruebas y más pruebas y sin saber dónde se encuentra el tumor. Mi madre continúa ingresada en el hospital sin saber lo que tiene, del 1 de septiembre hemos estado un mes y medio sin saber, mi tía (hermana de mi madre) decide pedir una segunda opinión, es cuando el 13 de octubre se decide trasladar su historial al hospital de Valdemoro en Madrid. Los médicos junto a la oncóloga logran en menos de una semana con una simple laparoscopia encontrar el tumor (demasiado tarde), la oncóloga de Madrid nos propone varias opciones pero no funcionan y no se le puede hacer una gastrectomía de forma total, los motivos por lo que no se podía hacer esto último es porque era demasiado tarde y lo tenía extendido. Después de casi un mes más en Madrid, mi madre decide volver a su casa, para empezar un tratamiento de quimioterapia. Cada cierto tiempo ella se ponía su quimio, después de un ciclo de quimioterapia llega el día de saber los resultados, el oncólogo nos confirma de que no está haciendo nada y la enfermedad sigue avanzando, en Madrid le pusieron una bolsa de colostomía y desde que llego en noviembre hasta enero le dejaron la bolsa puesta (nadie se quería hacer cargo de limpiarle la herida o cambiarle la bolsa) cosa que yo como hijo me he tenido que encargar en buscarle la bolsas, curarle la herida y limpiársela y ponerle una bolsa parecida a la que le pusieron en Madrid. Volviendo a los resultados, el oncólogo decide cambiarle otro tratamiento, mi madre cada día estaba más floja y decido llevarla al hospital, vuelven a dejarla ingresada y mi madre fallece en el hospital de Don Benito Villanueva el día 9 de marzo. Este es el testimonio de un hijo que durante más de 7 meses ha luchado junto a ella, la batalla la ha perdido pero juro por mi hija que haré todo lo que esté en mis manos para que no vuelva a ocurrir la falta de organización, de coordinación y sobre todo de información. Creo que no me dejo nada, es un texto corto pero creo que refleja todo lo que yo he pasado como hijo de una paciente, deseo de corazón que consigas que te escuchen. Un fuerte abrazo y recuerda que estoy a tu lado aunque este lejos. Pd: A nivel de ayuda sólo he tenido por los servicios sociales del ayuntamiento, en cuanto a ayudas del gobierno, me tardo la carta un mes, cuando ya había fallecido... Ampliar lectura
biomedico
yo fui operado y me hicieron una derivacion gastrica en y de Roux , ya que se me estenoso el piloro pero la biopsia solo reflejaba que era inflamacion cronica, hoy estoy hospitalizado porque tengo otros sintomas y deseo que conozcan mi historiaAmpliar lectura
Jubilado
Hola. Feliz2020. Tengo 70 años y tres meses y se me realizó una gastrectomía total (con Y de Roux) en agosto de 2014. Durante los primeros seis meses pasé de 86 kilos a 59,900; posiblemente por falta de información. Ahora peso 63,500. Tengo que resaltar que tres años antes me realizaron un triple bypass coronario para completar mi currículum "clínicoAmpliar lectura
Estudiante
Todo comienza cuando en navidades del 2017 me fui a mi país de origen que es Ecuador, ya venía con molestias durante varios meses en la boca del estómago pero en mis vacaciones todo empeoró y casi no podía comer por los dolores, mi madre me lleva a un especialista, me hacen una endoscopia y los resultados: cáncer gástrico en anillo de sello en estadio 3. Siento confusión apenas tenía 22 años, decidimos que lo mejor es volver a España para poder ser tratada aquí. Llego con los exámenes y un vídeo de la endoscopia a urgencias, los médicos no se lo creen. Me hacen una serie de pruebas confirmativas y en cuestión de días. Empiezo tratamiento de congelación de óvulos ya que soy muy joven. A las 3 semanas de ya terminado el tratamiento empiezo con sesiones de quimio. En mayo de 2018 me operan, vuelvo a nacer. Todo se complica, el comer es muy difícil pero sin embargo tengo que seguir con otras 4 sesiones de quimio que me dejan en los huesos. Acabe con 42kg. Pero terminó. Han pasado 1 año y 8 meses. Tengo 24 años y he logrado subir a 47kg. Las molestias continúan de vez en cuando, aveces vómito. Pero he recuperado casi al 100% mi vida. Gracias al equipo de digestivo de la Fe de Valencia en especial al Dr. Vaque quién me operó. Que fue algo que encontraron por casualidad en mi país porque aquí no querían hacerme endoscopia pero que al final con las pruebas pudieron hacerme el tratamiento y ha salido bien. Ampliar lectura
Director de colegio de primaria
Después de la última entrada, la entrada 4 casi al año de la operación, decidí pausar este blog "terapéutico" hasta que hubiera cambios sustanciales en el proceso. Han pasado 1 año, 7 meses y 12 días desde que me operé de una gastrectomia total por tener cáncer en el estómago. Ayer fui al oncólogo y me ha dado la buena noticia de que me puedo incorporar al trabajo porque todas las analíticas están bien, los TAC son negativos y la exploración no ha detectado nada anómalo: !parece que por ahora vencemos al cáncer! Ha sido un camino duro, muy duro, donde siempre ha estado presente la incertidumbre de como iba a salir todo, la incognita de no saber nada cuando me dolía la tripa o tenía acidez o unos escalofríos terribles... una enfermedad que vas descubriendo por ensayo y error y en la que la paciencia se convierte en tu mejor aliado. Te tienes que recuperar fisicamente y, sobre todo, anímicamente (psicológicamente) He tenido la suerte de estar siempre rodeado de mi familia, de buenos amigos y amigas, de compañeros y compañeras que no han desistido en darme ánimos y a los que estaré eternamene agradecidos. La recuperación física es lenta y a los 15 meses comencé, !por fín¡ a tener alguna sensación de hambre. Siempre he comido de todo pero a veces el cuerpo rechaza algún alimento, pero eso no significa que lo dejes para siempre, otras veces lo retomas y vuelve a sentarte bien. Como dije antes: ensayo y error e intentar comer aunque no tengas hambre. He ido viendo como lo períodos de bienestar se iban alargando de días a semanas, aunque hay veces que todo se detiene y paso un tiempo "regular" con reflujos, acidez, frío intenso, decaimiento, flojedad...por suerte la recuperación es cada vez más rápida y me dura unas pocas horas, cuando antes eran días enteros. Hoy, cuando escribo estas letras, llevo tres semanas perfecto, te cuento la ingesta de hoy: Desayuno a las 8 de la mañana, tostada con aceite de oliva (de mi amigo Melgarejo) y jamón cocido y café. A las 11 de la mañana me he tomado un plátano y un vaso de zumo de mango con galletas. A las 15 horas he almorzado potaje de garbanzos y su correspondiente carne, tocino, morcilla y pan. A las 18 me he tomado un yogur con semillas y cereales. A las 21 una tortilla de queso y una salchicha con pan A las 23 yogur Bio con frutas. Como veis como de todo y creo que bastante, por suerte las analíticas salen bien y no hay nada de desnutrición, ni falta de vitaminas, anemia... Aún así no engordo. He perdido 30 kilos en el proceso y ahí sigo sin encontrarlos, aunque ahora esto me da casi igual, incluso estoy hasta contento porque me veo bien; el aspecto demacrado y con una cabeza enorme parece que se ha "normalizado" y el cuerpo no se ve tan "desfigurado" como al principio. También es verdad que te acostumbras a verte con tu nuevo look, pero bueno esto tambien se va superando porque sabes que has tocado fondo en tu peso y llevas un año pesando casi lo mismo, esto es muy importante, la normalidad. También vas notando que vas recuperando vitalidad, que conduces el coche y no te cansas en absoluto, que tienes que salir a la tienda y lo haces sin cansancio y casi con ganas, que mantienes una conversación y estás más activo, más presente y participativo. También descubres que lo que más cansa y energia consume es la actividad mental y que las sensaciones y las emociones son vitales para conseguir el equilibrio y que te afectan mucho más que antes, infinitamente más. Para esto de la vitalidad he necesitado llegar a los 18 meses, hacer algo de yoga, regularizar las comidas, mantener mis horas de actividad y descanso controladas...y paciencia, mucha paciencia. Parece que lo vamos consiguiendo, que las rutinas vuelven a convivir conmigo, que me encuentro bien, espero que vosotras y vosotros que os encontreis en una situación similar tengais la misma suerte en este largo y duro proceso: se sale, eso es seguro. !!Sigo sin poder beber agua!! desde que me operé mi cuerpo rechaza beber agua ya sea del grifo o mineral. Eso sí la cerveza entra muy bien y los vinos estoy comenzando a probarlos y no van mal.... :) Nota.- Actualmente tomo una capsula de un complejo vitamínico al día, además de una pastilla de Acido Acetilsalicílico 100mg , y un comprimido de Hidroxil para la vitamina B12. Cuando me dan las crisis me ha ido muy bien tomar sucralfato en sobres bebibles (los compro en Portugal porque en España dejaron de venderlo) https://notengoestomago.blogspot.com/2020/06/5-un-ano-y-7-meses-de-la-gastrectomia.html?m=1Ampliar lectura
Ingeniera Industrial
Hola a todos . Quisiera aprender de todas sus experiencias y quisiera toda su ayuda con varios consejos por favor . Hace 1 mes y 5 días operaron a mi papá de gastrectomia total. Ha tenido varías complicaciones , ya q los órganos ( esophagus e intestino) no sellaron, y la comida blanda se salió por lo cual tuvo una infección que llegó hasta los pulmones . Les tocó intervenir de nuevo para limpiar , estuvo en cuidados intensivos 4 días en coma. Salió de cuidados intensivos a la habitación y seguía frágil y débil , luego se tomó la decisión de ponerle un stent , iba recuperándose en el hospital muy despacio pero seguían problemas de dolor , de náuseas , y con muchos problemas al digerir líquidos y blandas comidas, no le pasaba mucho . Todavía sigue en el hospital y hace 5 días el stent se movió y le hizo una pequeña fisura en el intestino y lo intervinieron de nuevo por tercera vez para colocarle otro stent. Tiene dos stent en este momento . El se siente débil , cansado sin fuerza y no sigue tolerando la comida blanda , toma tres o 4 cucharadas de sopa y le dan náuseas y deseos de transbocar. Parece q hoy están pensando colocar una sonda directo a los intestinos . Se imaginarán la situación que estamos pasando en este momento con mi mamá y mis hermanas . Que consejos tienen , esto es normal en este tipo de cirugías , alguien ha tenido una experiencia similar ? Alguien tiene doble stent ? Por favor les agradecería q nos ayudaran a entender y aprender más acerca de este procedimiento . Gracias por sus consejos .Ampliar lectura
Hija
Buenas noches escribo desde Argentina a mi padre recientemente le diagnosticaron cáncer gástrico estadio 3 , ante la situación mi padre decidió que no se iba a tratar , luego de semanas terminan internado por su cuadro de anorexia ya lleva dos semanas en terapia y su médico propuso realizarle una cirugía para mejorar su calidad de vida como familia queremos pero tenemos miedo , tampoco podemos pasar por encima de la decisión que el tomo , no sabemos que hacer Ampliar lectura
Posdata1965@gmail.com
Llevo 2meses con el diagnóstico del cancer de estómago. Han empezado con quimio, pero desafortunadamente cogí el COVID y llevamos un poco de retraso. El caso es que me pusieron un este tipo estomacal porque cuando llegue al hospital todo,todo lo que ingería lo vomitaba, con lo cual llegue a perder 15kg En dos mese. En fin que necesito información de otras personas que hayan pasado por esto y ver si hay algo de esperanza, o es ir panaAmpliar lectura
Psicóloga y Pareja De Gastrectomizado
Mi experiencia inicia en 2016 con mi pareja, quien por historial familiar de cáncer gástrico difuso se somete a estudio genético para determinar si es portador del Gen CDH1, dando el resultado positivo como portador y probabilidad de un 80-90% de desarrollar la enfermedad, la recomendación médica: gastrectomía total.
Un 9 de diciembre realizan la gastrectomía total; este día inició el cambio en mi vida, teniendo múltiples complicaciones llegando al borde de la muerte.
Fueron muchos momentos difíciles y lo principal para mi es dar gracias a Dios quien sin duda obró un milagro en nuestras vidas y lleno de sabiduría y paciencia al personal médico que nos atendió con profesionalidad y humanismo.
Como Pareja, Psicóloga y creyente, el acompañar en la recuperación a mi pareja ha sido un reto; los cambios físicos, el sobre llevar el Síndrome de Dumping, el querer volver a la “normalidad” (o llegar a nueva vida sin tantos reveses) nos exigió un acompañamiento como pareja con mucho cariño, paciencia y comprensión a los momentos duros y nuevas posibilidades.
Fue frustrante no tener información sobre la situación y qué esperar en su momento, no saber si habían más personas en esa situación o algún apoyo psicológico , o simplemente conocer que secuelas o cambios debíamos tener en cuenta luego de ser gastrectomizado. No contamos con nada de esto en su día.
Sin duda la familia y amigos son un apoyo importante que debemos valorar, y en esos momentos vemos los que están con nosotros.
Al conocer la asociación ACCGG fue muy significativo para mí, pues, comprendo como pareja de una persona gastrectomizada y Psicóloga lo que significa este proceso, y considero importante apoyar a que se de visibilidad sobre esta enfermedad y la importancia de dar apoyo a los pacientes y familiares.
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